Riconoscimento e soppressione centro regionale fibrosi cistica di Lamezia
Eccellenza, precarietà, soppressione di quanto costruito: queste le contraddizioni del centro regionale fibrosi cistica di Lamezia Terme. Elisa Madarena, medico pediatra (precario) del centro, sarà uno degli 8 medici, scelti in tutta Italia tra i migliori giovani professionisti, che faranno parte della commissione 'Next Generetion Steering Committee’ per l'Italia, un importante progetto nazionale Vertex U.S.A. per la fibrosi cistica.
La selezione della dottoressa in un progetto di così ampio respiro si aggiunge alla certificazione ISO 9001 per la qualità ottenuta di recente dal centro calabrese: riconoscimenti importanti che certificano la professionalità e l’eccellenza del personale. Tuttavia, il riconoscimento a Elisa Madarena è arrivato pochi giorni dopo la notizia della soppressione del centro regionale fibrosi cistica e della sua aggregazione al reparto di pediatria. Una scelta anacronistica, penalizzante e dequalificante per gli operatori e i malati, così l’ha definita Giuseppe Tuccio, direttore del centro regionale. Il dottore, però, resta fiducioso sulla modifica al piano di riorganizzazione della rete ospedaliera e sul fatto che la cura della fibrosi cistica, anche nella regione Calabria, avrà la dignità e lo spazio che merita.
Intanto il personale continua a lavorare con grande passione e dedizione. La maggior parte, nonostante sia preparato ed eccellente, resta precario. Ma il riconoscimento a Elisa Madarena, per Giuseppe Tuccio, rappresenta un ulteriore incoraggiamento al lavoro dei medici, le dottoresse Barbara Vonella e Rosa Fasano, e del fisioterapista, Pietro Ragno. Tutti precari, stanno frequentando prestigiosi master e stanno continuando a formarsi: la speranza è che questo patrimonio non vada perso. Per garantire la continuità della cura ai pazienti e per diminuire l’emigrazione sanitaria. Nell'ultimo anno, da quando è stato trasferito a Lamezia diventando autonomo, il centro ha preso in carico circa 30 pazienti prima seguiti fuori regione.
Elisa Madarena sarà una delle componenti della commissione per la diffusione delle conoscenze sulla funzione della proteina CFTR e sulle nuove terapie innovative nella cura della fibrosi cistica. Gli 8 medici, selezionati tra i migliori giovani professionisti dei centri regionali fibrosi cistica di tutta Italia, avranno il compito di elaborare idee, materiali, comunicazioni e progetti sulle nuove terapie per la cura della malattia,i cosiddetti 'modulatori' della proteina anomala responsabile delle conseguenze cliniche e dei sintomi della malattia.
Sposata e con una figlia, Elisa Madarena si è laureata in Medicina e Chirurgia e si è specializzata in Pediatria all'Università Magna Graecia di Catanzaro. Durante la specializzazione ha effettuato un periodo di formazione presso il dipartimento di gastroenterologia, epatologia, motilità e nutrizione del Nationwide Children’s Hospital di Columbus, (Ohio Stati Uniti) sotto la giuda del Prof. Carlo di Lorenzo. Da quando è nel centro regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme ha effettuato un periodo di formazione all'ospedale Bambino Gesù di Roma, sotto la guida della Dottoressaessa Vincenzina Lucidi, uno dei massimi esperti italiani di Fibrosi Cistica. Attualmente sta frequentando un master in emergenza in Fibrosi Cistica al Policlinico Umberto I° di Roma.
Fino all’apertura del nuovo centro autonomo a Lamezia Terme, il centro è stato ubicato presso il reparto di pediatria dell’Ospedale di Soverato. Dal 1982, grazie all’opera del dottore Pasquale Alcaro e del direttore del centro nazionale Gianni Mastella, il reparto ha funzionato da punto di supporto al centro nazionale di Verona. Nel 1996 vi è stato istituito il centro regionale per delibera di giunta regionale, collegato con gli altri centri italiani. Dal 2004 è stato avviato lo screening neonatale Il centro di Lamezia Terme ha attualmente in carico 140 pazienti afferenti da tutta la regione. Nell'ultimo anno circa 30 pazienti sono stati presi in carico dal centro mentre prima erano seguiti fuori regione. Metà dei pazienti ha un'età superiore ai 18 anni. Il più piccolo paziente ha 2 mesi di vita, il più grande 53 anni. Sono seguiti inoltre circa 20 pazienti con sindromi bronchiectasiche correlate alla Fibrosi Cistica. Il centro è impegnato in diversi progetti di ricerca in collaborazione con i più importanti centri di riferimento delle altre regioni italiane.
