Salute: ragazzo senza assistenza a Scalea, appello associazione

Dal primo di dicembre non viene più erogato il servizio assistenziale infermieristico ad Emanuele De Bonis, il ragazzo di Scalea (Cosenza) affetto da una malattia genetica rara, l'adrenoleucodistrofia, conosciuta anche con il nome di ALD. La denuncia e' dell'associazione Pro Emanuele e Disabili Onlus, che ha inviato una lettera anche al presidente della Regione Calabria, Giuseppe Scopelliti. La presidente dell'associazione, Emilia Mezzatesta, che firma la missiva, precisa che si tratta dell'unico caso calabrese di questa malattia, una forma di distrofia che distrugge progressivamente la mielina, guaina isolante di tutte le diramazioni del cervello e del midollo spinale. Emanuele, si legge nella lettera, "dall'età' di otto anni (oggi ne ha 36) e' praticamente cresciuto nel suo letto in attesa che la ricerca possa dare una risposta . Le conseguenze sono devastanti: perdita della parola, della vista, dell'equilibrio, della memoria e di ogni capacità motoria". "Difficilmente diagnosticabile e riconoscibile, l'adrenoleucodistrofia colpisce in Italia non più di 50 bambini", si legge ancora nella lettera, "e questo rende difficile, se non ardita in molti casi, l'apertura di nuovi canali di ricerca". Emanuele e' aiutato solo dai suoi familiari, tra cui la madre, Anna Cervati, che vive reclusa da sempre."Anna non ha altra scelta: oltre al dolore di vedere Emanuele soffrire, vive dal 1982 una vita da reclusa impegnata al 100% per permettere a suo figlio una vita quanto piu' lunga possibile il piu' dignitosa e serena possibile anche trascurando gli altri familiari, cosa che sovente succede. Solo dal 2005 e fino ad oggi , grazie ad una convenzione con l'ASL, la cooperativa ADISS Multiservice formata da un gruppo di infermieri professionali e di studenti universitari allevia la sofferenza della famiglia De Bonis", si legge nella nota. La lettera si conclude con un appello al presidente Scopelliti e ai vertici dell'ASP cosentina "di adottare un provvedimento "urgente" di proroga del servizio di assistenza infermieristica domiciliare a favore di Emanuele". L'associazione ha anche convocato una conferenza stampa per domenica 12 dicembre, alle ore 17,00, presso l'Hotel Santa Caterina di Scalea, per lanciare un appello a tutti i media e agli enti interessati.