Malattie rare. A Reggio si gioca la partita della solidarietà

È tutto pronto per “La partita della solidarietà” organizzata dalla Scuola Materna La Nuvoletta di Reggio Calabria, mini torneo a quattro squadre: Genitori (della Scuola Materna), Guardia di Finanza, Vigili del Fuoco e Politici. Ogni compagine sarà composta da 8 giocatori.

L’incontro è in programma sabato 18 Giugno dalle 18 presso il Circolo Tennis Crucitti. Diversi gli ospiti della serata che allieteranno gli spettatori: I Pagliacci Clandestini, il Complesso Musicale Omnia che suonerà nelle pause tra una partita e un'altra, in più non poteva mancare il comico Pasquale Caprì, L'Asd Pretty Woman e Nati per leggere.

Il ricavato - da una offerta di 5 euro - sarà devoluto all'Associazione Gene Piga Italia Odv, organizzazione nata nel Giugno 2020, grazie al forte desiderio dei genitori per trovare una cura a delle malattie rare.

Si tratta di una mutazione genetica che porta una serie di problemi tra cui epilessia, atassia, ritardo cognitivo, disfagia, polmoniti ricorrenti e problemi cardiaci. Ad oggi in Italia sono stati diagnosticati 6 casi. La ricerca è l'unica speranza.

Lo scorso anno grazie al sostegno di tutti si è riusciti a raccogliere i fondi per partecipare al Seed Grant di Telethon. A breve partirà un traial specifico per la malattia di questi bambini.