“Per un respiro in più”, convegno dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica
La Lega Italiana Fibrosi Cistica e l’Associazione di Pazienti nata circa 40 anni fa grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di famiglie e pazienti per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali e tutelare i diritti di ogni persona colpita da Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave più diffusa. LIFC sostiene inoltre programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.
La Fibrosi Cistica danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente ed è pertanto una malattia multiorgano che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita. La fibrosi cistica viene trasmessa da entrambi i genitori detti ‘portatori sani’.
Il bambino che eredita due copie mutate del gene CFTR, una da ciascun genitore, nasce affetto da FC. Questo convegno è anche un esempio di Collaborazione Inter-ateneo perché vede impegnati anche docenti della Università Magna Grecia di Catanzaro e Docenti della Università della Calabria, oltre che super esperti di settore.
“Molta importanza viene data alla diagnosi prematrimoniale di portatore sano – afferma Michele Rotella, Responsabile Regionale della Lega – ed a tal fine la sensibilizzazione, per gli accertamenti diagnostici preventivi, va effettuata nei confronti dei medici di famiglia e dei ginecologi“. Il convegno vede la partecipazione dei massimi esponenti del settore a livello nazionale che relazioneranno sulla base delle loro personali competenze ed esperienze. Avere una gravidanza per una donna con fibrosi cistica (FC) è oggi possibile, afferma il Dr. Tiziano Anfosso, Ginecologo e Dirigente Medico all'Ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme".
"La malattia pone degli ostacoli alla possibilità della gravidanza perché il difetto della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), alla base del complesso delle restanti manifestazioni patologiche, è presente anche nell’apparato genitale femminile: tube di Falloppio, endometrio e vagina. Il muco vaginale più viscoso e denso può rappresentare una barriera meccanica per la fertilità; a livello dell’endometrio (parete interna dell’utero) un difetto di secrezione di ioni bicarbonato può abbassare la capacità fertilizzante degli spermatozoi e rendere difficoltoso l’impianto dell’embrione; nelle fasi più avanzate di malattia la fertilità può essere ridotta e il ciclo mestruale può essere irregolare o assente (amenorrea dovuta a malnutrizione e ad altri fattori). Pur in presenza di questo quadro di fondo la maggior parte delle donne con Fibrosi Cistica che desiderano una gravidanza diventano gravide in modo naturale e solo una modesta percentuale deve avvalersi delle tecniche di fecondazione assistita. Perciò, conclude il Dr. Tiziano Anfosso, tutte le donne con FC che hanno un ciclo mestruale regolare si devono considerare fertili e possibili di maternità".
Il 18 Ottobre ore 9.30 presso l’University Club – Università della Calabria - Rende si terrà il convegno, organizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, “Per un respiro in più”.
