La grande famiglia, vite che aiutano la vita: il centro d’ascolto del Csv

“La grande famiglia-Vite che aiutano la vita” trae origine da una grande sofferenza. Quella dovuta alla perdita di Annamaria, nata prematura assieme al gemello Filippo, che invece è sopravvissuto, seppure con gravi disabilità uditive e visive, cardiache e respiratorie.

Filippo ora ha quasi due anni, ma ha già alle spalle un passato di dolore, e con lui il padre Carlo Sacco e la madre Maria Pia Vecchi. Dopo quattro lunghi mesi di Tin (terapia intensiva neonatale), è stato dimesso con un'assistenza domiciliare integrata e gli sono stati forniti dispositivi indispensabili per la sua sopravvivenza per la cura a domicilio.

Carlo e Maria Pia, nel frattempo, hanno imparato ad utilizzare il saturimetro, l’ossigeno e l’aspiratore per liberare le vie respiratorie, avanzando anche la richiesta di poter avere un infermiere per qualche ora al giorno. Purtroppo i servizi di assistenza domiciliare non erano inclusi nel programma individuale di assistenza domiciliare di Filippo.

Per Filippo, quindi, uscire di casa, se non per i dovuti controlli ospedalieri, non è mai stato possibile. Non è neanche mai andato all’asilo perché nessuno poteva garantirgli un intervento tempestivo in caso di necessità. Maria Pia e Carlo, intanto, si sono sentiti sempre più soli e abbandonati dal sistema: vedere il proprio figlio tra la vita e la morte è devastante, soprattutto dopo aver vissuto la morte già della sua gemella.

Ma poi arriva il momento in cui non si può più rimanere in silenzio, e si fa appello a tutte le forze per la difesa dei diritti di Filippo e di tutte le famiglie che non ce la fanno più. Nasce, quindi, l’associazione di promozione sociale “La grande famiglia – Vite che aiutano la vita”, con sede a Lamezia Terme, con l’obiettivo di dare sostegno alle famiglie che si trovano a gestire situazioni di grave disabilità o malattia".

“Nessuno ci ha chiesto come genitori se fossimo in grado di garantire questo tipo di assistenza domiciliare in ogni momento: psicologicamente, fisicamente e anche economicamente – è lo sfogo di Maria Pia - Nessuno mi ha chiesto come madre e donna, se voglio essere una caregiver, prendendo il posto dei servizi sanitari nell'assistenza di un disabile 24 ore su 24, senza alcun diritto a una vita personale o professionale. E una situazione che non si può reggere per lungo tempo, ti esaurisce mentalmente”.

Continua Maria Pia: “Quando ho comunicato al servizio sanitario il mio desiderio di tornare al lavoro, almeno per qualche ora alla settimana, mi è stato detto che non potevo perché ho un figlio gravemente disabile che aveva bisogno di assistenza domiciliare. E in Calabria non sono stati attivati servizi di assistenza domiciliare per aiutare le famiglie che vivono situazioni simili alle nostre. Ho gridato che era discriminatorio, che tutti dovevano essere in grado di decidere, che nessuna famiglia è in grado di cavarsela da sola, e che le istituzioni non possono ignorarci e non preoccuparsi dei diritti dei disabili e delle loro famiglie, in particolare delle donne che spesso non hanno scelta. Ma non è servito a nulla”.

Eppure qualcosa si è mosso attraverso l’operatività de “La grande famiglia” ed al suo sostegno “globale” rivolto alle famiglie. La collaborazione con le famiglie stesse – e, si spera, con le istituzioni preposte – ha portato a mettere nero su bianco una serie di proposte adattate ai bisogni emergenti, ed alla realizzazione di numerose attività, che fino a poco tempo sembravano irrealizzabili.

Ed è così che “La grande famiglia” assicura oggi un centro ascolto; attività di assistenza nelle prenotazione di visite specialistiche e negli spostamenti, anche fuori regione, per garantire cure adeguate ai propri figli con gravi patologie; supporto per le famiglie che vivono il dramma del lutto perinatale, e la distribuzione di vestiti e prodotti alimentari per l’infanzia per le famiglie in stato di bisogno.

Ma l’associazione ha in cantiere anche un progetto inclusivo, da presentare alle scuole, finalizzato al coinvolgimento di alunni con disabilità in esperienze laboratoriali legate alla coltivazione dell’orto, alla scoperta delle emozioni e delle proprietà della musica.

A giugno, poi, partirà il campus “Scuola e Divertimento”, un’iniziativa dedicata ai bambini con disabilità, pensata per promuovere l’inclusione, la crescita e il divertimento. Il campus propone esperienze all’aperto e laboratori creativi, tra cui visite al maneggio con attività di ippoterapia, uscite al mare e in piscina, tutte supervisionate da personale qualificato.

E dal 1° al 5 luglio, in collaborazione con l’Accademia “Aquananda”, l’associazione terrà alla piscina comunale di Lamezia Terme un corso di acquamotricità per i più piccoli ed i bambini con disabilità alla presenza dell’istruttore Boris Ginzburg, inventore di una metodica innovativa e funzionale da praticare in acqua".