Fish Calabria sulla quinta giornata mondiale delle malattie rare
La FISH Calabria Onlus e l’Associazione Prader Willi Calabria, in preparazione della quinta giornata mondiale, dedicata alle Malattie Rare, fissata per il 29 febbraio, organizza il 28 febbraio 2012, un incontro operativo tra le Associazioni che si occupano di Malattie Rare, Istituzioni competenti e Operatori del settore, alfine di rimettere in moto il processo di applicazione della legislazione di settore.
Le due organizzazioni promotrici desiderano coinvolgere tutti gli attori coinvolti per fare il punto della situazione in Calabria: cosa è stato fatto e cosa non è stato fatto, qual è il significato del lungo silenzio? Come mai si è bloccato tutto? Con Tale proposta non intendono dare il fianco a inutili polemiche, ma concordare con le istituzioni e gli operatori di settore impegni precisi da portare avanti e scadenze da rispettare.
Volutamente non si è voluto organizzare un convegno ma un gruppo operativo con inviti mirati, desideriamo non far cadere nel vuoto il nostro appello ma convogliare le giuste energie per ripartire con determinazione, poiché a pagare le inadempienze sono persone con disabilità e loro famigliari che spesso già vivono quotidianamente situazioni di fragilità e di svantaggio sociale.
Un primo risultato questa iniziativa lo ha già ottenuto, la disponibilità di avviare immediatamente un Tavolo tecnico permanente presso l’Assessorato alla Sanità convocato dalla Dott.ssa Rosalba Barone, referente per le Malattie Rare nell’ambito dell’Assessorato. Tale disponibilità, senz’altro molto importante, non ha sminuito l’importanza dell’incontro operativo del 28 febbraio, nel quale si dovrà arrivare alla condivisione di una strategia politica di attuazione dei contenuti della richiesta che saranno presentati con un documento condiviso tra gli organizzatori, le associazioni di Malattie Rare della Calabria e gli operatori sanitari o socio sanitari coinvolti.
All’incontro sono stati invitati oltre alle Associazioni di Malattie Rare della Calabria, i presidenti degli albi provinciali dei medici, gli operatori sanitari e socio sanitari coinvolti, i referenti tecnici dell’Assessorato alla Sanità della Regione Calabria, il Presidente della Giunta Regionale Giuseppe Scopelliti, anche in qualità di Commissario del Piano di Rientro sulla Sanità; di quest’ultimo siamo in attesa di risposta, speriamo positiva. Inoltre è stato invitato il presidente del Consiglio Regionale Francesco Talarico, anche per lui siamo in attesa di risposta e i consiglieri regionali della Regione Calabria, di cui abbiamo finora la conferma della presenza dei consiglieri: Ferdinando Aiello (Gruppo Misto, vice presidente della III Commissione: Attività sociali, sanitarie, culturali, formative) e di Mario Magno (PDL) e Luigi Fedele (PDL).
