Il 16 e 17 giugno, in occasione della tradizionale e partecipatissima celebrazione del Santo Patrono, nel Paese in provincia di Vibo Valentia, è stata organizzata una raccolta fondi in favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La bellissima iniziativa è frutto dell’impegno dei giovanissimi volontari, studenti all’ultimo anno delle scuole superiori, che per l’intero fine settimana hanno scelto di essere presenti alla festa con uno stand, per raccogliere fondi a sostegno della lotta contro questa grave patologia genetica. Distribuiranno inoltre materiale informativo a tutti coloro che vorranno conoscere meglio le attività dell’associazione, che dal 1996 si impegna per migliorare la qualità e le aspettative di vita di tutti i bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia rara non esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, che risponde al numero verde 800.943.333 ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
