Sanità. Anmic e Lifc insieme per aiutare malati fibrosi cistica

Dopo la sigla dell’accordo quadro tra l’ANMIC, Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili e la LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, anche in Calabria le due associazioni dialogano e concordano strategie per facilitare il riconoscimento dei diritti dei pazienti calabresi affetti da fibrosi cistica, sia per quanto riguarda l’invalidita’ civile e l’handicap che per il lavoro. In Calabria i rispettivi presidenti regionali, Giovanni Musolino di Reggio Calabria per l’ANMIC e Giulio Vrenna di Crotone per la LIFC- Calabria, hanno sottoscritto l’accordo nazionale, facendo si che le sedi dell’ANMIC in tutta la regione divengano il punto di riferimento anche per tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica. i La fibrosi cistica e’ la piu’ comune delle malattie genetiche gravi. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un’aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l’infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia e’ stata scoperta e si e’ cominciato a curarla. In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all’anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati. Da qualche anno, in Calabria, e’ operativo lo screening neonatale che consente di individuare precocemente i bambini affetti da questa malattia per adottare gli schemi di cura che consentono di allungare le aspettative di vita dei pazienti. Si stima che i portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo (c’e’ un portatore sano ogni 25 persone circa). La coppia di portatori sani ha ad ogni gravidanza 1 probabilita’ su 4 di avere un figlio con fibrosi cistica. In questo contesto nazionale e calabrese, l’accordo fra l’ANMIC e la LIFC va nella direzione di evitare che la burocrazia aggravi ulteriormente la vita dei pazienti e delle loro famiglie gia’ segnate dalle faticose cure mediche e fisioterapiche che devono seguire giornalmente.