Tumori rari del sangue: a Reggio incontro di informazione e sensibilizzazione
Convivere con una malattia rara significa spesso dover affrontare difficoltà nella diagnosi, nel reperimento di informazioni e nella gestione delle cure e avere raramente la possibilità di condividere la propria esperienza con altre persone che stanno affrontando la stessa patologia. Lo sanno bene le persone affette da malattie mieloproliferative croniche (MMP), la più invalidante delle quali è la mielofibrosi. Per consentire ai pazienti e alle loro famiglie di conoscersi, scambiare esperienze e confrontarsi con ematologi specializzati nella cura di queste patologie, martedì 25 novembre dalle 14.00 alle 18.00 il Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- promuove l’organizzazione di un incontro presso il Palazzo della Provincia di Reggio Calabria, organizzato con il supporto incondizionato di Novartis. Un’occasione per comprendere sintomi e possibili complicanze, conoscere le terapie disponibili e le nuove frontiere della ricerca grazie a un confronto diretto con i massimi esperti.
“La mielofibrosi è una patologia oncologica rara del sangue caratterizzata da una progressiva fibrosi del midollo osseo che si stima colpisca circa 5.000 persone in Italia, di cui circa 300 in Calabria. - spiega Bruno Martino, Responsabile del settore mieloproliferativo della divisione di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria - La maggior parte dei pazienti ha in media 60 anni alla diagnosi, anche se il 40% viene colpito in più giovane età. Nei casi più gravi la malattia può evolvere in leucemia acuta, ma spesso si presenta come patologia cronica, con un decorso lento e progressivo e sintomi molto diversi e invalidanti”.
L’alterazione fisica più specifica della mielofibrosi è l’aumento delle dimensioni della milza, che provoca una sensazione di ingombro addominale e rende difficile mangiare e svolgere anche le più semplici attività fisiche. Anche un gesto quotidiano come allacciarsi le scarpe può divenire doloroso per i pazienti e va svolto con estrema attenzione. Un altro sintomo comune è la fatigue, che è dovuta all’anemia e si associa a stanchezza, debolezza, dolori muscolari e depressione.
L’eterogeneità e la non specificità dei sintomi rende complessa e talvolta non immediata la diagnosi. Una volta accertata la presenza di mielofibrosi, ad oggi non esiste inoltre una cura specifica in grado di risolvere la malattia.
“Oggi si stanno aprendo delle nuove speranze di cura grazie a dei nuovi farmaci specifici per la mielofibrosi che per la prima volta hanno dimostrato di migliorare la sopravvivenza globale e agire efficacemente sui principali sintomi. Per questo per i pazienti è importante potersi informare e aprire un dialogo con gli esperti”, aggiunge Bruno Martino.
