I racconti di pazienti affetti da fibrosi cistica raccolti in un libro
“Respirando la vita” è il titolo della raccolta di 20 racconti scritti dai piccoli e grandi pazienti del Centro regionale di fibrosi cistica di Lamezia Terme, che sarà presentato venerdì 23 ottobre, alle ore 17:30, nel Teatro Costabile (ex Politeama) a Sambiase, alla presenza del dott. Matteo Marzotto, vice presidente Fondazione ricerca fibrosi cistica-Onlus.
L’evento è stato organizzato dallo stesso Centro dell’ospedale “Giovanni Paolo II” con il patrocinio dell’ASP Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme.
Le storie narrate, scelte su un totale di 25, sono state scritte da pazienti e familiari per raccontare l’esperienza vissuta nell’affrontare una malattia genetica grave, qual’è appunto la fibrosi cistica, e testimoniare la forza e il coraggio di lottare per la vita, malgrado le grandi difficoltà, disagi e sofferenze costretti ad affrontare quotidianamente. Un percorso sostenuto con impegno e professionalità dall’equipe composta dai medici del CRFC, una struttura che proprio quest’anno, grazie all'elevata qualità delle prestazioni erogate ai cittadini, ha ottenuto la certificazione ISO 9001 per l'eccellenza, un ambito riconoscimento, rilasciato dall'ente di Certificazione Bureau Veritas Italia. Un esempio di buona sanità che tra l’altro fa registrare un incremento del numero di pazienti che non sono più costretti a “emigrare” in altre regioni per ricevere cure adeguate.
Alla presentazione del libro parteciperanno il Commissario straordinario dell’ASP di Catanzaro, dott. Giuseppe Perri, il direttore del Centro regionale fibrosi cistica, dott. Giuseppe Tuccio, la psicologa del CRFC e curatrice della raccolta, dott.ssa Maria Furriolo. Sarà, inoltre, presente il sindaco di Lamezia Terme, avv. Paolo Mascaro. Arricchiranno l’incontro le testimonianze di pazienti e familiari e gli interventi di Gino Vespa, paziente trapiantato; Don Armando Augello; Raffaele Gaetano, professore di filosofia. Le conclusioni sono affidate al dott. Matteo Marzotto.
La fibrosi cistica colpisce principalmente l'apparato respiratorio, il pancreas e, più raramente, l'intestino o il fegato, anche se possono essere interessati tutti gli organi interni. La forma più comune è caratterizzata da sintomi respiratori, problemi digestivi e difetti di crescita staturo-ponderale. Attualmente l'età media dei pazienti affetti da FC si aggira sui 40 anni, la mortalità e la morbilità dipendono dall'entità della lesione bronco-polmonare. Il trattamento è esclusivamente sintomatico, non esistono ancora cure che portino alla guarigione, per questo si spera nella ricerca i cui progressi dipendono da una sufficiente disponibilità dei mezzi finanziari.
Intanto, un esempio di solidarietà proviene da un gruppo di commercianti e da Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato, il cui contributo concreto ha consentito di realizzare il libro a costo zero. Il ricavato delle vendite servirà ad autofinanziare i pazienti.
L’evento si svolge in concomitanza con la XIII Campagna nazionale per la ricerca, che ha come slogan “Tu doni, io respiro” e che vede la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica (FFC) impegnata, dal 10 al 25 ottobre, in varie iniziative di sensibilizzazione sulla patologia, mentre è presente in oltre 1700 piazze italiane per “offrire” il ciclamino a sostegno della ricerca FC di cui tale fiore è divenuto simbolo.
