Idv presenta mozione per riconoscimento dello status di “malattia rara” alla Scerodermia
Il capogruppo dell’Idv in consiglio regionale, Emilio De Masi, unitamente ai colleghi Giuseppe Giordano e Domenico Talarico ha presentato una mozione in Consiglio regionale sul riconoscimento dello status di “malattia rara” alla sclerosi sistemica progressiva (Sclerodermia). La mozione – dice De Masi- impegna la Giunta regionale e il Presidente a far si che la Regione Calabria riconosca lo status di “malattia rara” alla sclerosi sistemica progressiva (Sclerodermia) e vengano attivati dal punto di vista riabilitativo presso i centri di cura i servizi di educazione alimentare supportata dall’assistenza di un nutrizionista, il supporto psicologico ai pazienti e loro familiari o caregiver, il supporto fisioterapico del distretto cranio-mandibolare e degli arti superiori ed inferiori; il supporto di un medico specialista in podologia e in chirurgia vascolare per le complicanze posturali ed ischemiche agli arti inferiori e il supporto ed insegnamento delle tecniche di camouflage.
La Sclerodermia – continua De Masi- è una rara malattia cronica del tessuto connettivo caratterizzata da fibrosi della cute, dei vasi sanguigni e di organi e sistemi quali cuore, polmoni, reni, apparato gastroenterico, articolazioni e muscoli e malgrado ciò, la maggior parte delle persone affette da questa malattia può condurre normalmente una vita piena e produttiva. La Regione Calabria – conclude il capogruppo- è oggi una delle poche regioni italiane che non ha ancora riconosciuto a questa suddetta malattia lo status di malattia rara e Il riconoscimento dello status di “malattia rara”, apre nuove possibilità di ricerca e sperimentazione e permette ai malati di beneficiare di cure non previste dal protocollo per la cura di questa malattia”.
