Fibrosi polmonare idiopatica: una speranza ed un supporto concreto per i pazienti

Ognuno di noi compie 15-20 respiri al minuto, cioè 21.000-28.000 volte in un giorno. Il respiro è per molti un gesto scontato. Per le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia rara e progressiva del polmone, che in Italia riguarda circa 6000 – 9000 adulti, ogni respiro, invece, è una conquista. Fino a pochi anni fa la loro malattia era misconosciuta, le diagnosi poche e tardive, l’unica speranza di arrestare questo male affidata al difficile traguardo del trapianto: erano pazienti orfani.

Oggi lo scenario inizia a cambiare e per queste persone il futuro ha un più ampio respiro. Da domani, infatti, sarà regolarmente disponibile il pirfenidone (Esbriet) di InterMune, il primo farmaco approvato in grado di rallentarne la progressione se preso in fase lieve o moderata della malattia.

L’arrivo di Esbriet, farmaco ad uso orale, sarà accompagnato anche dall’avvio di due importanti progetti: il Programma PerFect , che garantisce ai pazienti, grazie alla telemedicina, la consulenza degli specialisti più esperti, e il programma di assistenza domiciliare IPF CARE. Due progetti che, insieme alle molte iniziative organizzate dalle associazioni di riferimento, che hanno il culmine a Settembre, nella settimana mondiale dedicata alla malattia (IPF WORLD WEEK), mettono il paziente e la sua famiglia al centro di un approccio globale: un respiro collettivo che nasce e cresce per sostenere chi costantemente vive con la ‘fame d’aria’. I progetti, sostenuti da InterMune, l’azienda biotech che ha sviluppato e produce Esbriet, sono stati presentati questa mattina a Milano nel corso di una conferenza stampa, moderata da Luciano Onder, che ha visto la partecipazione dei medici pneumologi e delle associazioni pazienti di riferimento e che si è aperta con la proiezione di un video * costruito interamente sulle testimonianze di chi vive la malattia e di chi, tramite il trapianto, l’ha vinta.

Il focus dell’incontro sono state le necessità dei pazienti e dei loro familiari di fronte a questa malattia ancora in buona parte sconosciuta e dal carico psicologico fortissimo, un male che “quando entra in una famiglia sconvolge tutti i ritmi e cambia le prospettive” come ha spiegato Giovanna Corder**, una donna colpita dalla forma familiare della malattia, che le aveva portato via il papà, e che da dieci anni vive grazie ad un polmone nuovo “un dono enorme – ha spiegato – Arrivare al traguardo è stato faticoso, ma ne è valsa la pena!”. Oggi Giovanna fa parte dell’Unione Trapiantati al Polmone, un’associazione con base a Padova che si occupa di informare e sostenere coloro che hanno necessità di questo ‘dono di vita’ e coloro che l’hanno già avuto. Molti di questi pazienti vengono da una battaglia vinta contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Il trapianto però non è accessibile a tutti, occorre non aver superato i 65 anni ed occorre essere in buone condizioni fin quando, si spera, arriverà un donatore: in tal senso Esbriet ( pirfenidone) , rallentando la progressione del danno polmonare, potrà essere utile a chi vive in questa attesa.