Famiglie SMA in piazza con i suoi aquiloni per far volare la ricerca
Sabato 4 e Domenica 5 Ottobre 2014 Famiglie SMA rinnova il suo appuntamento nelle piazze italiane con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. In più di 100 piazze sarà possibile trovare gli Aquiloni di Famiglie SMA e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA.
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Famiglie SMA sarà anche a Melito (RC) il 4 e 5 Ottobre presso Corso Garibaldi. L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’Associazione, www.famigliesma.org. Grazie a Famiglie SMA sono in arrivo in Italia due grosse sperimentazioni sulla Atrofia Muscolare Spinale. Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili per il danno a carico dei motoneuroni ed i conseguenti segni clinici.
I risultati degli studi preliminari confermano l'assenza di effetti collaterali di rilievo e un possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora studiati che dovranno essere confermati nello studio in partenza su un gruppo più ampio secondo i protocolli internazionali. Le sperimentazioni saranno effettuate presso gli ospedali Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma e all'ospedale Giannina Gaslini di Genova. La campagna di sensibilizzazione di Famiglie SMA prevede anche un numero solidale, 45501. Dal 28 Settembre all’11 Ottobre 2014 sarà possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza
