Una favola per aiutare a parlare di Sclerosi, disponibile anche nei Centri calabresi

La città di Reggio Calabria è stata protagonista della nuova tappa del roadshow di presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo”, che ha coinvolto in questa occasione il Centro Sclerosi Multipla del Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi Melacrino Morelli” di Reggio Calabria.

Il volume è stato illustrato in un incontro che ha visto tra i relatori Umberto Aguglia e Paola Valentino, rispettivamente Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro e Neurologa, Professore Associato presso la stessa Università.

Il volume è nato dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri Sclerosi Multipla di tutto il territorio italiano.

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

“Quella tra Roche e Carthusia Edizioni si tratta di un’iniziativa molto importante perché, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione può avere degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari. L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli facilita la condivisione e la comunicazione – spiega Umberto Aguglia, Professore Ordinario di Neurologia all’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro– Attraverso il libro si trasmette il messaggio che, quelle difficoltà e limitazioni che la patologia provoca alle persone con SM, possono essere superate con tenacia e impegno e con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento. Inoltre, oggi, con la possibilità di soluzioni terapeutiche che hanno un impatto positivo sulla progressione della disabilità, la convivenza con la patologia è decisamente cambiata e gran parte dei pazienti sono in grado di continuare una vita sostanzialmente normale senza rinunciare alle proprie progettualità future”.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM- dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: ‘Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità’. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.

“Nella storia raccontata nel volume si evidenzia l’importanza del contesto familiare per le persone con Sclerosi Multipla, una patologia che tocca tutti gli aspetti della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti più pratici, e che direttamente o indirettamente coinvolge le persone più vicine portando l’intera famiglia alla ricerca di un equilibrio e di uno stile di vita che permettano di affrontare le sfide con coraggio e in maniera propositiva, perseguendo i propri obiettivi personali e familiari senza rinunce – dichiara la Paola Valentino, Neurologa e Professore Associato presso l’Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro – Non dimentichiamo, poi, che le persone con Sclerosi Multipla e le loro famiglie non sono sole, ma possono godere del supporto di professionisti ed esperti dei centri specializzati del proprio territorio”.

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la Sclerosi Multipla, ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. – dichiara Alessandra Ghirardini, Medical Unit Head Roche SpA - Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.