A Cosenza “Tutta la vita che c’è”, campagna itinerante sul tumore al seno

In Calabria si registrano ogni anno 1.200 nuovi casi di tumore mammario e sono attualmente circa 8.000-9.000 le donne che convivono con questa malattia. Anche in Calabria sono numerose le donne che combattono con la forma avanzata di tumore al seno e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia e con una migliore qualità di vita.

A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.

Domani, martedì 2 dicembre, a partire dalle ore 14.00, a Cosenza, presso la Biblioteca dell’Ospedale Mariano Santo, si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti locali su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione, portare le loro testimonianze e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’incontro, si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.

“All’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza – PO Mariano Santo afferiscono pazienti da tutta la provincia, ma un 7-8% delle pazienti proviene dalle provincie limitrofe e da alcune regioni del Sud – afferma Serafino Conforti, Responsabile del Day Service Oncologico – nel primo semestre del 2014 abbiamo operato circa 85 pazienti, 200 sono in trattamento mentre 600 sono quelle che periodicamente ritornano per il follow up. La nostra struttura è nata attorno agli anni ’80 ma nell’ultimo ventennio è cresciuta ed è stata potenziata con una tutta serie di servizi. Attualmente disponiamo di 20 posti letto in degenza ordinaria, 6 poltrone in day hospital e di servizi di radioterapia, genetica, counselling biomolecolare e psiconconcologia. Il Centro inoltre è dotato di un ambulatorio della prevenzione e uno dedicato al follow up e dispone di un Percorso Diagnostico Terapeutico interamente dedicato alle donne con tumore del seno”.

“Abbiamo aderito alla campagna “Tutta la vita che c’è” – sottolinea Conforti – perché si coniuga perfettamente con gli obiettivi della nostra Oncologia Medica che è da sempre concentrata, oltre che nell’assistenza e le cure più aggiornate e comprovate scientificamente, anche sulla qualità di vita delle pazienti”.

“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. “Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa e sociale».

Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti.

Le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.

Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dalla quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.

Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente.

Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.

L’incontro di Cosenza si svolge sulla scia di progetti promossi dagli specialisti oncologi del PO Mariano Santo a supporto della qualità di vita delle donne. “Il nostro impegno è rivolto, oltre a dare a pazienti e famiglie una corretta informazione su ogni aspetto che riguarda sia la malattia che le terapie, anche nella realizzazione di iniziative a supporto della gestione quotidiana della malattia. Ad esempio lavoriamo molto con le Associazioni dei pazienti, i cui volontari sono presenti nei reparti, per offrire assistenza domiciliare e spazi dedicati alle cure estetiche e, in particolare, al problema della perdita dei capelli, particolarmente sentito nelle donne. Tra le nostre iniziative, anche un progetto dedicato alla buona alimentazione nell’ambito del quale forniamo consigli e consulenza di vario tipo grazie alla professionalità di dietologhe dedicate”.