Associazioni pazienti cronici e rari: Basta ìriduzioni dei diritti e i tagli al SSN
Si sono riunite urgentemente a Roma le associazioni di persone con patologie croniche e rare aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, per definire le azioni da mettere in campo contro i recenti e preoccupanti provvedimenti che rischiano seriamente di compromettere il diritto alla salute dei cittadini e il SSN, per agire contro le troppe promesse disattese e per l'assenza di qualsiasi confronto con le Organizzazioni di cittadini e pazienti sulle scelte che contano e le riguardano.
Decisa una grande azione di pressione e mobilitazione delle Associazioni per "dare un taglio alle sforbiciate continue alla Salute, al SSN e ai diritti", rimettere al centro dell'agenda politica di Governo, Parlamento, Ministero della Salute e Regioni i 14 diritti del malato contenuti nella Carta Europea dei Diritti del Malato, e l'approvazione di provvedimenti a loro tutela. "Non è più possibile accettare politiche di smantellamento del Servizio Sanitario Pubblico e dei diritti dei pazienti.
Ne sono esempi il susseguirsi di tagli al FSN e i ventilati ulteriori tagli che potrebbero esserci nella Legge di Stabilità 2016; la proposta di abolire le esenzioni totali per malati cronici e rari nell'ambito della revisione della normativa sui ticket prevista nel Patto per la Salute; i provvedimenti sulla responsabilità professionale che vogliono invertire l'onere della prova dal medico al cittadino. E ancora, la revisione del prontuario farmaceutico, che si chiuderà in pochi giorni, e definirà quali farmaci saranno garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, senza sapere con quali criteri e senza coinvolgere associazioni di cittadini e pazienti, né società scientifiche; il penalizzante regolamento ISEE, la revisione al ribasso delle percentuali di invalidità civile e la concessione dell'accompagnamento”.
Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici: "Vogliamo fatti concreti e non più solo parole sugli impegni previsti nelle Leggi dello Stato, ma mai diventate realtà nella vita dei cittadini. Fatto gravissimo che mina la certezza del diritto e la credibilità del sistema. Ci riferiamo innanzitutto all'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza fermi al 2001 che, secondo il Patto per la salute 2014-2016 doveva essere approvato entro il 31 dicembre 2014 ma fermo per mancanza di fondi adeguati; al mancato aggiornamento dell'elenco delle malattie croniche e rare esenti da ticket riconosciute dallo Stato, che secondo la Legge Balduzzi doveva essere approvato entro il 31 dicembre 2012; l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario dei presidi delle protesi e degli ausili, risalente al 1999, che doveva essere approvato secondo la Legge Balduzzi entro maggio 2013.
La vera riforma che serve in sanità per i cittadini consiste nell'attuazione degli impegni approvati dal Parlamento e l' aggiornamento al rialzo dei LEA, primo passo per rendere concreti anche Piani nazionali come quelli sulle malattie rare, o la Legge sui disturbi dello spettro autistico che entrerà in vigore tra 2 giorni”.