Sla, domani la manifestazione “Non è per niente facile”
Parlare e far parlare di una malattia come la Sla. Riflettere e far riflettere sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica che per molti è una malattia sconosciuta che colpisce malati che diventano spesso invisibili. Spingere con coraggio la Sla verso la pubblica consapevolezza umana affinché tutti possano conoscere la faccia della sua disumanizzazione ed anche tutte le difficoltà psicologiche, sociali, economiche, logistiche, burocratiche in cui sono molto spesso paralizzate le famiglie. Per non abbassare la guardia e per non spegnere i riflettori, dopo la giornata nazionale per la Sla, il Centro Clinico San Vitaliano in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), i familiari ed i pazienti che sono ospiti della Clinica, hanno organizzato per domani venerdì 26 settembre l’incontro da titolo “Non è per niente facile!!! La voce della Sla dalla Calabria”.
La tavola rotonda, aperta a tutti, avrà inizio alle 16,30 nella palestra all’interno del Centro Clinico San Vitaliano in via Tommaso Campanella, 60. Dopo i saluti del direttore sanitario Giuseppe Mancuso sono previsti gli interventi del Neurologo Francesco Morelli che relazionerà sul tema “La riabilitazione della Sclerosi Laterale amiotrofica: efficacia e limiti”; di seguito lo pneumologo Rosario Le Piane riferirà sulla ”Ventilazione invasiva nei pazienti Sla. Di seguito sarà la volta dell’Aisla con gli interventi di Francesca Genovese, Consigliera nazionale Aisla Onlus Reggio e Cosenza e di Antonia Nisticò referente Aisla Onlus Catanzaro. La voce della Sla in Calabria sarà quella dei pazienti del Centro Clinico San Vitaliano e delle famiglie che per l’occasione saranno le voci dei loro familiari. Prevista anche la presenza del presidente del Rotaract Carla Gioffrè. Di seguito è stato previsto un momento di leggerezza con il cabaret di Piero Procopio e per finire un buffet.
Il Centro Clinico San Vitaliano, che si avvale della collaborazione del Centro clinico Nemo (Neuro Muscolar Ominicenter) dell'Azienda ospedaliera Niguarda di Milano, è l'unica struttura privata presente in Calabria specializzata per la cura delle malattie neuromuscolari, in particolare Sla, distrofia muscolari e amiotrofie spinali. Una struttura che, inaugurata nel 2011, ha contribuito a limitare fortemente il fenomeno dell'emigrazione sanitaria per queste patologie e che oggi, grazie ai suoi 207 casi trattati in tre anni, rappresenta un punto di riferimento altamente specializzato per la gestione del programma terapeutico e riabilitativo di un gruppo di malattie fortemente invalidanti, come appunto la Sla e che necessitano di un “core-team” fatto di competenze multidisciplinari specifiche e coordinate. “La burocrazia ci uccide – affermano i familiari -. Per gli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica ogni passaggio burocratico presso le Asp e/o la Regione è letale.
Gli ausili, l’assistenza domiciliare, la fisioterapia, l’ossigeno, i care-givers e medicinali specifici, insieme a vitamine, possono prolungare il decorso della malattia in attesa che la ricerca trovi una cura. Ma per ottenere quello che sarebbe urgentemente necessario vengono richieste certificazioni, prescrizioni speciali, controlli e verifiche che in certi casi impiegano mesi e mesi prima dell’assegnazione. Gli aiuti, come gli ausili necessari ai malati, arrivano spesso con grandi ritardi o in maniera ridotta ed insufficiente e avviene per i malati di Sla che quando arriva un presidio o un ausilio, questo non è più utile perché la malattia è andata avanti ed è la burocrazia che ti ammazza”. Lentezze e complicazioni burocratiche che uccidono la voglia di vivere.
