Sla, i malati chiedono una casa famiglia

“Un’opera”. Cosi la signora Maria, mamma del giovane Simone, ha definito l’incontro che si è organizzato per dare voce ai malati di Sla, per la prima volta nella città capoluogo. E quella che si è svolta all’interno del Centro Clinico San Vitaliano è stata proprio un’”opera prima” carica di emozioni e riflessioni esistenziali che hanno tolto il fiato ai numerosi presenti. Perché non si possono indossare maschere sociali o parole di circostanza quando ci si trova schiacciati di fronte alla realtà di una beffarda tragedia umana che porta il nome di Sclerosi Laterale Amiotrofica: Sla.

E il perché “Non è per niente facile” lo hanno spiegato i familiari e lo hanno rafforzato loro, i malati, attraverso alcune lettere e, per chi ha potuto, attraverso gli ultimi suoni di una voce sempre più debole. Due gli appelli che sono rimbombati nell’aria come macigni. L’agevolazione del: “terribile, asfissiante e defatigante iter burocratico che le famiglie devono affrontare, senza che le istituzioni si rendano conto di trovarsi in presenza di familiari gravati da una peso e da un lavoro quotidiano pesantissimo, inconciliabile con la burocrazia che rende difficilissimo ogni contatto e ogni richiesta per la risoluzione di problemi talvolta e banali” e la possibilità di avere a Catanzaro una casa famiglia, un rifugio non ospedaliero in modo da rendere meno gravosa l’assistenza di chi per 24 ore al giorno deve stare a fianco di queste specialissime persone. Ad esaudire questa richiesta ci ha pensato la presidente del Rotaract Carla Gioffrè la quale ha riferito che non solo verrà offerto al Centro Clinico San Vitaliano un’attrezzatura sanitaria specifica per i pazienti ma che, grazie anche all’intervento del Rotary, potranno essere messi a disposizione degli appartamenti da destinare proprio alle famiglie degli ospiti del Ccsv.

Infinita la gratitudine dei familiari nei confronti del team medico e terapeutico del Centro Clinico San Vitaliano che “rappresentano per noi la nostra famiglia, i nostri figli ed i nostri fratelli. Professionisti preparati sotto il profilo sanitario ma principalmente sotto l’aspetto umano, sempre sorridenti e comprensivi nei confronti di noi malati con Sla spesso impazienti e intolleranti” ha scritto il sig. Mario in una sua lettera. Il Ccsv inaugurato nel 2011, è l’unico centro calabrese specializzato per la cura delle malattie degenerative neuromuscolari e ad oggi ha trattato 207 casi, un numero che testimonia l’eccellenza di una struttura che vanta la collaborazione con il centro Nemo del Niguarda di Milano. Dopo i saluti del direttore sanitario Giuseppe Mancuso, gli interventi sono stati del neurologo Francesco Morelli che ha parlato di efficacia e limiti nella riabilitazione per la Sla e dello pneumologo Rosario Le Piane che si è soffermato sulla ventilazione invasiva nei pazienti Sla. Successivamente la consigliera nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica Francesca Genovese ha riferito della difficoltà che molto spesso l’Aisla trova nel sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia per la quale servono fondi per finanziare una ricerca che allo stato attuale non è riuscita a trovare alcun farmaco e quindi nessuna cura, mentre la referente Aisla Onlus Catanzaro Antonia Nisticò si è soffermata sulla necessità per i familiari di una burocrazia snella ed efficiente.

All’incontro erano presenti in rappresentanza della direzione generale dell’Asp Antonio Montuoro, il distretto dell’Asp di Catanzaro era rappresentato da Antonella Sia e da Durante, per il distretto Asp di Crotone era presente Frandina, per l’Asp di Reggio Calabria il responsabile delle cure domiciliari integrate Marra. Presenti inoltre il primario della radioterapia oncologica del Centro oncologico “De Lellis” Azienda Ospedaliera Pugliese-Ciaccio Pingitore e Filice dei servizi sociali dell’ospedale Annunziata di Cosenza. Presente anche il coordinatore regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Salvatore Lico. Alla fine dell’incontro il direttore sanitario del Ccsv Mancuso ha donato alle responsabili dell’Aisla un donazione frutto di una raccolta fondi a cura del personale del Ccsv. La tavola rotonda si è conclusa con il cabaret di Piero Procopio.