Senatori Pdl su giornata Telethon: “ Manca Pandas tra le malattie riconosciute“

"Oggi che inizia la maratona Telethon per le malattie cosiddette rare, rimane l’amarezza per la non inclusione di Pandas, Pans e Pitand tra queste patologie, nonostante studi americani e un articolo del Corriere della Sera stimi che siano centomila gli italiani affetti da questo disturbo". Lo affermano in una nota i senatori Antonio Gentile, Giovanbattista Caligiuri, Vincenzo Speziali, Franco Bevilacqua, Guido Viceconte , Giuseppe Valentino del Pdl.

"Abbiamo più volte chiesto a Balduzzi di aprire un tavolo con le associazioni che si occupano di questa malattia e con le Università ed i clinici che la trattano e che hanno ottimi risultati terapeutici. Abbiamo scritto da rappresentanti del popolo italiano alla responsabile delle malattie rare, dott.ssa Domenica Taruscio,per chiederle di avviare una consensous con i clinici che si occupano della malattia ma non ci ha nemmeno risposto: evidentemente è questo il rispetto che una parte della burocrazia ha nei confronti di chi il popolo italiano lo rappresenta. Molte famiglie con figli Pandas hanno avuto risultati positivi dall’utilizzo delle terapie antibiotiche, dalla penicillina , dalle immunoglobuline che, però, vengono lesinate dagli ospedali.

Questo perché- affermano i parlamentari – la sanità pubblica fatica a riconoscere questo disturbo nonostante evidenze cliniche continue , trincerandosi dietro la barriera rigida della quantità di pubblicazioni.

La sanità non è solo pubblicazione ma clinica-dicono i senatori – e la clinica ci dice che a Firenze, a Roma, a Catania, laddove Pandas viene riconosciuta e curata i risultati sono ottimi. Per i senatori del Pdl “ sarebbe necessario da parte del ministro Balduzzi un atteggiamento di ascolto : la medicina è un divenire che si basa sulle nuove opportunità di studio e non un rigido blocco impermeabile alla realtà”.