Taruscio risponde ai senatori del Pdl: “Su Pandas stiamo raccogliendo dati”
La professoressa Domenica Taruscio, responsabile del servizio per le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha inviato una risposta ai senatori del Pdl (primo firmatario Antonio Gentile) che le avevano chiesto di incontrare i maggiori clinici italiani impegnati su Pandas, per il riconoscimento della patologia
"Gent.mo Senatore Gentile, Gentili Senatori- si legge nella lettera-In riferimento alla richiesta di riconoscimento di patologie rare e loro inclusione nell’elenco di malattie rare tutelate dal D.M. 279/2001 vorrei precisare che il ruolo dell’Istituto Superiore di Sanità è principalmente quello di generare (laddove possibile), raccogliere evidenze scientifiche sulle caratteristiche epidemiologiche e cliniche e redigere una relazione scientifica tenendo presente nei criteri di esigibilità, come richiesto dal D.M. 279/2001.
Mentre il Ministero della Salute, in accordo con le Regioni, è l’unico titolare, sulla base di criteri di inclusione, per preporre l’inclusione delle malattie rare nell’elenco 1 del D.M. 279/2001, che comporta un aggiornamento ufficiale.
Adesso siamo completando la raccolta e studio dei dati scientifici-scrive la profssa Domenica Taruscio ai senatori del Pdl-, che include un’accurata strategia di ricerca nella consultazione delle banche dati nazionali ed internazionali esistenti; sulla base di questi risultati, elaboreremo la relazione scientifica.
Subito dopo-aggiunge la prof.ssa Taruscio- sarà ovviamente mio dovere e cura organizzare un incontro con i professori Stefano Pallanti e Fernanda Falcini dell'Università di Firenze, il prof Maggi, ordinario di immunologia sempre nel centro toscano e la dott.ssa Rosanna Carelli, i professori Alberto Spalice e Giuseppe Nicita, della neurologia pediatrica dell'Umberto I di Roma, il prof Piero Pavone, dell'Università di Catania. Il loro contributo, in qualità di esperti, sarà prezioso per finalizzare la relazione scientifica che sarà inviata prontamente al Ministero della Salute, per iniziare il percorso precedentemente descritto".
"Siamo grati alla professoressa Taruscio- ha detto il sen Gentile- e auspichiamo che presto possa audire i clinici affinchè le famiglie , tante, italiane che hanno figli Pandas e che hanno visto miglioramenti grazie alle terapie antibatteriche e immunoglobuliniche possano trarne giovamento".
