Associazione Calma al Csv: “malattie rare, assurda assenza di un piano di cura al Ciaccio”
“Siamo tutti in allarme per il coronavirus, ma non facciamo nulla per difenderci dal male assoluto che è l’indifferenza che si prova nei confronti dei più deboli, come le persone che soffrono di una patologia rara” – è il commento di Luana Maurotti, presidente dell’associazione “Cal.m.a” (Calabria Malati Autoimmuni), che si è rivolta al Centro Servizi al Volontariato della provincia di Catanzaro per segnalare “la disattenzione” che si sta consumando in questi giorni al Pugliese nei riguardi di chi soffre di malattie rare, al tempo stesso autoimmuni.
“E’ da inizio anno che chi scopre di avere una patologia rara non ha diritto ad un piano terapeutico perché manca il responsabile deputato a certificarlo. Per un cavillo burocratico, quindi, i pazienti già così fragili si ritrovano allo sbando, non sapendo a chi rivolgersi per farsi riconoscere un proprio diritto. E a subire le conseguenze di chi non si mette nei panni di chi vive queste situazioni”.
Una situazione che è venuta a crearsi da quando il primario del reparto, la dottoressa Cimino, è andato in pensione, e chi ne ha preso il posto, Carmelo Pintaudi, non ha avuto l’incarico di provvedere alla certificazione prevista per le malattie rare. “Le malattie rare prevedono, su disposizione regionale, una certificazione diversa rispetto alle altre patologie – spiega Giuseppe Muccari, responsabile della struttura operativa semplice di Reumatologia, annessa alla struttura operativa complessa di Medicina Generale, contattato telefonicamente dal Csv di Catanzaro – per poter avere la certificazione della patologia bisogna essere iscritti in un apposito registro, tramite compilazione di un modello che si trova su internet. Solo con questa certificazione si può accedere ai trattamenti in day hospital con la propria cartella clinica, ed avere l’esenzione per le medicine prescritte. Allo stato attuale, purtroppo, mi sono ritrovato a dover diagnosticare nuovi casi di sclerosi sistemica, che rientra a pieno titolo tra le malattie rare, e a non poter prevedere un piano terapeutico per la mancanza di un responsabile che certifichi la patologia come “malattia rara”.
Una “disattenzione”, quindi, che impedisce a chi fa il proprio lavoro di poterlo svolgere appieno, specie se si considera che chi necessita di cure “a vita” non può di certo recarsi fino a Cosenza o a Reggio Calabria per svolgere la terapia, perché a Catanzaro non c’è chi ha l’incarico di occuparsene.
Pronte le rassicurazioni in merito da parte della Regione Calabria, per conto dell’avvocato Domenico Gullà che è il responsabile per le malattie rare: “è un periodo temporaneo, a breve saranno emanate le direttive per i coordinatori aziendali per la presa in carico dei pazienti delle varie unità operative. Malattie rare comprese”.
