Un sito web dedicato www.csiamo.cittadinanzattiva.it ed un servizio telefonico di consulenza ed assistenza gratuita per i pazienti affetti dall’epatite C (06.36718216, attivo il martedì e giovedì ore 9.30-13.30 e 14.30-17.30), sono i due servizi del Programma nazionale “Epatite, C siamo!” promosso dal Tribunale per i diritti del malato attraverso le sue 300 sezioni territoriali, con il sostegno non condizionato di ABBVIE.
Tali servizi sono attivi da ieri per tutelare ed informare i pazienti affetti da epatite C su tutti gli aspetti dell’assistenza socio sanitaria, e in particolare anche sui criteri di accesso nazionali e regionali alle nuove terapie farmacologiche per l’eradicamento della patologia.
Il programma “Epatite, C siamo” è realizzato con la collaborazione di Società scientifiche e di Associazioni di pazienti e cittadini anche per monitorare, denunciare e ripristinare il rispetto dei diritti.
Il Ministero della Salute nell’ultima Legge di Stabilità ha infatti stanziato per gli anni 2015-2016 un fondo da un miliardo di euro per tutti i farmaci innovativi compresi quelli per l’HCV, ma resta il fatto che dei 50 mila malati gravi con epatite C che rientrano nei criteri stabiliti dall’AIFA, ne sono stati trattati ad oggi solo circa 10 mila, soprattutto a causa delle indisponibilità economiche da parte delle Regioni.
Queste infatti stanno attendendo ormai da oltre 6 mesi il riparto del Fondo nazionale per i farmaci innovativi che ancora tarda ad arrivare, e che, secondo quanto indicato dalla Legge di Stabilità, agirà soltanto a posteriori e cioè a rimborso delle terapie che ora devono essere acquistate ed erogate dalle Regioni. Senza considerare che proprio in queste settimane si è chiusa l’Intesa Stato Regioni che taglia di 2,4 miliardi il Fondo Sanitario 2015.
Il Coordinatore Nazionale del TDM, Tonino Aceti si è così espresso: “Oggi esiste un diritto “nuovo” che è il Diritto a Guarire e che dovrebbe essere garantito a tutti. Invece la realtà nazionale è che se non sei abbastanza o troppo malato, non hai diritto di guarire perché mancano sul piatto i soldi da investire.
Al fine di garantire il diritto a guarire per tutti è necessario assegnare subito il Fondo nazionale di un miliardo per i farmaci innovativi, al massimo entro luglio e senza ulteriori ritardi, ma anche guardare a risorse economiche spese male al di fuori del SSN, ad esempio, come chiediamo con la nostra campagna “Nuoce gravemente a…”, i 170 milioni di euro all’anno per i vitalizi degli ex consiglieri regionali. Considerando il prezzo medio di 30 mila euro a trattamento per queste nuove terapie, con i 170 milioni di euro potremmo invece guarire almeno 5.666 persone in più all’anno rispetto ad oggi. Altre ingenti risorse potremmo recuperarle andando a verificare voci di spesa delle Regioni come ad esempio quelle per il funzionamento degli organi istituzionali pari a circa 900 milioni di euro all’anno, oppure come gli 800 milioni l’anno per collaborazioni, studi e consulenze (non solo in sanità), o ancora come i circa 10 miliardi all’anno per l’acquisto di beni e servizi sanità esclusa”
La Regione Calabria ha emesso la delibera 1259 del 26/02/15 con la quale individua i centri prescrittori e stabilisce l’istituzione di un tavolo tecnico per individuare le linee guida. Tali gruppi sono costituiti, generalmente, da responsabili o dirigenti dei centri individuati, nonché da medici di varie specialità. In nessun caso è formalmente prevista la partecipazione di rappresentanti di cittadini o associazioni di pazienti di riferimento.
A tale proposito chiediamo che la Regione attivi nuove aperture dando la giusta rilevanza alle istanze presentate dalle associazioni che rappresentano i malati e i cittadini tutti.
IL TDM di Crotone parteciperà alla campagna nazionale stabilendo rapporti continui con i medici dei centri di prescrizione del farmaco ma soprattutto iniziando una campagna informativa rivolta ai cittadini e che sia rispondente ai bisogni del territorio.
