Sono oltre 12mila le persone affette da malattie rare in Calabria, un numero destinato ad aumentare e che evidenzia una forte migrazione sanitaria verso altre regioni italiane. Il dato è emerso nel corso di un incontro svoltosi a Catanzaro in occasione proprio della Giornata delle malattie rare, promosso da Uniamo.
Una rete strutturata
«Per queste persone è fondamentale creare una rete strutturata – ha spiegato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – perché i bisogni di assistenza sono molteplici, dal sanitario al sociale. C’è inoltre la necessità di centri di riferimento in grado di conoscere a fondo le singole patologie».
In Calabria, al momento, non esistono centri di eccellenza dedicati. Sul tema è intervenuta Liliana Rizzo, già referente del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria, ricordando come nel 2025 la Regione abbia approvato, con apposito decreto, il Piano regionale delle malattie rare.
Si tratta di un riordino che individua i presidi ospedalieri e universitari con esperienza consolidata nei servizi di supporto e cura. «Non riusciamo ancora a garantire la giusta cura a tutti – ha ammesso – ma abbiamo avviato progetti specifici per le patologie che non trattiamo, collaborando con centri di eccellenza di altre regioni per formare i nostri operatori e portare in Calabria competenze esterne».
La migrazione sanitaria
I tassi più elevati di migrazione sanitaria, ha aggiunto Rizzo, riguardano le patologie neuromuscolari e le disabilità congenite e complesse.
«In questi casi – ha sottolineato – è indispensabile disporre di servizi territoriali efficienti, capaci di rispondere in modo adeguato alle esigenze dei pazienti».
Alle criticità si aggiungono anche i ritardi diagnostici. «Esistono ancora difficoltà legate alle lungaggini nella diagnosi e, di conseguenza, nell’accesso a cure appropriate», ha evidenziato Fabiola Forgione, referente dell’associazione Pans Pandas Italia.
L’assessore regionale al welfare, Pasqualina Straface, ha ricordato come solo il 5% delle malattie rare possa essere affrontato con cure farmacologiche, mentre circa il 70% comporta disabilità complesse.
La vision della Regione
«La Regione ha una visione chiara – ha dichiarato –: non si tratta di una condizione da gestire, ma di una dimensione di vita da accompagnare con strumenti adeguati e continuità. L’obiettivo è una presa in carico integrata, basata su un approccio multidisciplinare».
Un approccio ritenuto indispensabile anche dalla deputata Simona Loizzo, secondo cui «le malattie rare, in una regione come la Calabria, rappresentano spesso una barriera insormontabile per le famiglie. Parlarne oggi – ha aggiunto – significa sollecitare anche il commissario alla sanità a rafforzare la rete regionale delle malattie rare. Con il supporto del ministero della Salute ci aspettiamo correttivi di sistema».
