La sanità calabrese torna al centro del dibattito politico con un atto formale che mira a scuotere le coscienze e le procedure amministrative. Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha depositato un’interrogazione a risposta scritta per ottenere chiarimenti definitivi sullo stato di salute del sistema di assistenza dedicato alle patologie meno comuni. Al centro del documento ci sono i Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali e l’attuazione del Piano regionale malattie rare 2024 2026. Secondo Ferdinando Laghi, queste patologie rappresentano un insieme eterogeneo di condizioni spesso croniche e progressive che richiedono un’attenzione clinica e sociale di altissimo livello.
Oltre i confini della diagnosi
Il nodo della questione risiede nella necessità di una risposta del sistema sanitario regionale che non sia frammentata o soggetta a disparità territoriali.
“Le malattie rare richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza delicati e importanti” afferma il consigliere, sottolineando come i Pdta siano lo strumento principale per garantire diagnosi precoci e una presa in carico globale del paziente.
Senza questi protocolli, gli obiettivi di continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure rimangono semplici dichiarazioni d’intenti sulla carta, lasciando i cittadini privi di una guida certa nel labirinto della sanità pubblica.
Diritti ed equità regionale
Il richiamo alla normativa nazionale è netto e non ammette deroghe. Le prestazioni sanitarie rivolte a chi è affetto da una malattia rara rientrano pienamente nei Livelli essenziali di assistenza e devono essere assicurate in modo uniforme in tutta la Calabria.
L’obiettivo dichiarato da Laghi è quello di evitare che le famiglie siano costrette a estenuanti percorsi a ostacoli o alla cosiddetta migrazione sanitaria verso altre regioni per ricevere trattamenti che spetterebbero loro di diritto sul territorio di residenza.
La dignità del paziente passa infatti per la prossimità delle cure e per la certezza di protocolli operativi validi da Pollino allo Stretto.
Il peso sulle famiglie
Spesso il termine raro trae in inganno, facendo pensare a numeri trascurabili. In realtà, l’ampio ventaglio di patologie coinvolge un numero rilevante di persone e nuclei familiari che affrontano complessità quotidiane enormi.
Questo è particolarmente evidente quando i pazienti sono in età pediatrica, situazione che genera ricadute sociali ed economiche pesantissime per i genitori.
“Per rare si intende un ampio ventaglio di patologie che coinvolge, nella realtà, complessivamente un numero rilevante di persone e di famiglie” evidenzia il segretario questore, richiamando l’istituzione regionale a un dovere morale oltre che organizzativo.
Le domande alla Giunta
L’interrogazione punta a ottenere dati precisi su quali percorsi siano stati adottati o programmati fino a questo momento nel 2026. Ferdinando Laghi chiede alla Giunta di relazionare sul funzionamento della rete delle malattie rare, sul coordinamento tra ospedale e territorio e sull’effettiva operatività del Registro regionale.
Altri punti cruciali riguardano l’accesso ai farmaci specifici, il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti e le risorse finanziarie effettivamente dedicate a queste attività. Non si tratta di un semplice adempimento burocratico, ma di una richiesta di risposte concrete e tempestive per chi convive quotidianamente con la malattia.
