(Adnkronos) – La presentazione del Network Mediterraneo per le emoglobinopatie ha rappresentato “un momento importante e strategico, perché non si può più parlare al singolare, ma abbiamo bisogno di confronti e di un dialogo che si strutturi in maniera plurale, sotto direttrici diverse. Una di queste è quella internazionale, tra Paesi che hanno le stesse problematiche, per uno scambio che non sia soltanto di buone pratiche o di dati, ma anche di scelte strategiche, per individuare insieme le migliori soluzioni possibili”. Lo ha detto Annarita Patriarca, segretario Ufficio di Presidenza della Camera dei deputati e componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei deputati, all’incontro con la stampa ‘Per la talassemia, insieme sulla stessa onda’, ospitato da United Ets a Roma con il supporto non condizionato di Avanzanite. L’evento è stato l’occasione per presentare la nuova piattaforma Mediterranean Network for Haemoglobinopathies, che riunisce associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e decisori politici per promuovere collaborazione, condivisione di competenze e azioni concrete a livello internazionale.
“All’interno di queste reti internazionali – aggiunge Patriarca – è fondamentale che abbiano un ruolo non soltanto la parte politica e quella scientifica ma anche i pazienti, i familiari e le associazioni perché, soltanto attraverso il riconoscimento delle rispettive Competenze, possiamo trovare soluzioni” adeguate. “Questo è un momento importante, in cui la ricerca scientifica ha trasformato la speranza in risultati concreti – osserva – Le scelte politiche devono garantire che le cure non siano un privilegio di pochi, ma una possibilità per tutti. Per fare questo, il Servizio sanitario nazionale deve attivarsi e fare in modo che i problemi di disomogeneità territoriale vengano superati. Se dobbiamo identificare qual è la battaglia di maggiore civiltà per quanto concerne la salute, sicuramente è quella dell’omogeneità territoriale, non soltanto nella fase della presa in carico, che è sicuramente complessa, ma anche e, soprattutto, nella fase della gestione di un paziente che, per quanto riguarda le malattie croniche e le malattie rare, deve essere accompagnato per tutto l’arco della vita”.
“La nostra sfida è questa e la raccogliamo: ascoltare, comprendere e insieme trovare le migliori soluzioni possibili – conclude Patriarca – Siamo consapevoli delle problematiche che ci sono, ma siamo anche consapevoli delle risorse che abbiamo, a partire dal patrimonio di operatori sanitari, abbiamo centri importanti e una ricerca che fortunatamente finalmente sta dando risposte concrete”.
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