Distrofia, Lanzetta: onore alla battaglia dei fratelli Biviano

“Prima ti ignorano, poi ti deridono, poi ti combattono. Poi vinci”.

(Mahatma Gandhi)

di Maria Carmela Lanzetta*

Moltissimi cittadini italiani hanno conosciuto e seguito la vicenda legata ai Fratelli Biviano, che con il loro presidio fisso a Montecitorio hanno portato avanti una lunga battaglia per il riconoscimento della loro malattia: la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.

Addetti ai lavori in ambito sanitario e della ricerca scientifica e istituzioni politiche annunceranno oggi (venerdì 19 Giugno, ndr.), nella sala stampa della Camera, alle 11:30, l’istituzione - il 20 giugno di ogni anno - della Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e l'attivazione di alcune linee di ricerca specifiche, condivisa dal Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

I fratelli Biviano daranno inoltre notizia del loro ritorno a casa.

Oggi rendiamo omaggio a due persone che hanno lottato per il senso alto della Vita, senso civile e religioso, ma anche come significato di donazione, di solidarietà, di rispetto della persona, di lotta per i propri diritti e per il diritto e il dovere di “resistere per esistere”.

La battaglia pacifica condotta dai fratelli Biviano per il riconoscimento della loro malattia - la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale - l’ho vissuta da Ministro per gli Affari Regionali essendo stata informata del caso dall’on. Paola Binetti su sollecitazione della Presidente della Camera Laura Boldrini.

La sofferenza dei fratelli Biviano, la loro determinazione ha travalicato personalismi ed egoismi per intraprendere e portare avanti un percorso affrontato con un atteggiamento gandhiano, per sensibilizzare gli addetti ai lavori, la politica e i politici che la loro battaglia era giusta e sacrosanta; che era necessario aprire la strada agli studi della malattia che hanno rappresentato con la sofferenza dei loro corpi per due anni interi in piazza Montecitorio, centro della politica italiana che, in molti casi, presenta i suoi limiti, in quanto non sempre è capace di cogliere le necessità, i bisogni e - come scrivono Sandro e Marco- “le ragioni di tanti malati, soprattutto di quelli che si sentono più soli e stentano a far comprendere le loro necessità, come avviene nel caso dei malati rari”.

Appena l’on. Binetti mi ha fatto partecipe del caso dei fratelli Biviano mi sono messa a disposizione attraverso il Ministero affinché la loro pacifica battaglia potesse avere la speranza di andare a buon fine. E di questo voglio e devo ringraziare la Ministra Beatrice Lorenzin, sempre sensibile e interprete delle mie richieste; il prof. Maurizio Inghilleri, professore associato di Neurologia alla Sapienza, la dottoressa Novella Luciani, dirigente del Ministero della Salute e il Capo Dipartimento dr. Giovanni Leonardi e il dr. Luca Pani, Presidente dell’Aifa per la passione, la disponibilità e la competenza professionale.

E ancora: il prof. Dino Bramanti, il medico dei miracoli, l’uomo che vive la professione come una missione verso l’umanità che soffre; la dr.ssa Agnese Borsellino, attenta e appassionata Assessore alla Sanità della Regione Sicilia e il suo Presidente Rosario Crocetta; la dott.ssa Maria Chiara Ferrari, per l’entusiasmo, la capacità organizzativa, la voglia di superare gli ostacoli che spesso si frappongono anche nelle cause giuste.

In questo e in altri casi ho aperto le porte del ministero ai cittadini, ai loro bisogni e alle problematiche che da personali possono diventare bene comune, come nel caso dei fratelli Biviano.

Leggo dalla loro pagina FB le tantissime parole di ammirazione e di solidarietà manifestate dai cittadini che, nell’esprimere la loro ammirazione, li ringraziano per la lezione di umanità e di battaglia civile che hanno ricevuto. Fra qualche giorno torneranno finalmente a casa, ma scrivono: “Non smetteremo di lottare, ma vogliamo iniziare una lotta diversa, tornando a casa dove potremo riprendere in mano la nostra vita con il seme della speranza, nata da un nuovo dialogo che ci auguriamo dia presto i suoi frutti.”

Buona fortuna, fratelli Biviano e grazie per quello che ci avete insegnato. Vi sarò sempre vicina.

*ex Ministro per gli Affari regionali, Farmacista rurale