Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver.
L’unico modo per arrivare alla guarigione di queste malattie è, ad oggi, il trapianto di midollo osseo, tuttavia importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo considerevole la quotidianità di questi pazienti, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni. Oggi però il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario Nazionale.
Magnifico Donare è la campagna di sensibilizzazione promossa per il secondo anno consecutivo da UNITED Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, e AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e con il supporto non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb.
«L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue – dichiara Raffaele Vindigni, Presidente UNITED Onlus – a tal proposito, UNITED quest’anno sarà impegnata sul territorio e nelle scuole per diffondere la conoscenza su queste tematiche e rendere consapevoli quanto più possibile le giovani generazioni».
La campagna Magnifico Donare è partita da Milano e Bari nell’autunno 2019 e Reggio Calabria è la prima tappa del 2020 dopo la lunga pausa dovuta alla fase di emergenza sanitaria da COVID-19.
«Collaborare con UNITED e Avis nel promuovere la donazione del sangue ci è parso un atto opportuno e doveroso – afferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – abbiamo aspettative elevate, perché, per tantissimi pazienti, ad oggi la trasfusione di sangue è una vera e propria terapia salvavita».
La trasfusione di sangue è ancora oggi la terapia d’elezione per i pazienti affetti da Beta-Talassemia, una malattia genetica, ereditaria, frequente in aree geografiche come il bacino del Mediterraneo, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi giorni di vita. In Italia si stima che gli individui affetti da Talassemia major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono circa 3.500.000.
«La Talassemia ha un impatto sul paziente piuttosto importante, dal momento che, chi ne è affetto, a causa dell’anemia di grado severo, è costretto a sottoporsi periodicamente alla trasfusione con un peso psico-sociale rilevante sul paziente stesso, sul caregiver e sulla famiglia – sottolinea Giuseppe Messina, Dirigente Medico UOSD di Microcitemia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – ma negli ultimi 20 anni la gestione della Beta-Talassemia è radicamente cambiata ed ha contribuito ad un netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti».
