(Adnkronos) – “In Italia 925mila donne vivono dopo una diagnosi di tumore della mammella e la sopravvivenza a 5 anni raggiunge l’88%. Cinquant’anni fa lo scenario era profondamente diverso: gli interventi chirurgici erano quasi sempre demolitivi, lo svuotamento ascellare esponeva a un elevato rischio di linfedema, il sostegno psicologico era pressoché assente e la mortalità molto elevata”. È in questo contesto che, nel 1976 a Trieste, nasce l’Andos, Associazione nazionale donne operate al seno, riferisce una nota. Il prossimo 24 settembre, al Palazzo delle Esposizioni di Roma, l’associazione celebrerà i suoi primi 50 anni con l’evento ‘L’evoluzione della cura – Cinquant’anni di innovazione e sostegno alle donne nel trattamento del tumore al seno’. Un appuntamento per ripercorrere mezzo secolo di cambiamenti nella senologia e indicare le priorità per il futuro con il patrocinio di istituzioni e società scientifiche: Regione Lazio, Roma Capitale, Agenas, Iss, Cnr, Anci, Aiom, Fondazione Aiom, Sipo, Sirm, Sit e Fnomceo.
“In cinquant’anni abbiamo assistito a una trasformazione straordinaria della cura del tumore del seno, ma il nostro obiettivo non può fermarsi alla sopravvivenza – afferma Flori Degrassi, presidente nazionale Andos – Salvare una vita significa anche restituire alla donna la possibilità di viverla pienamente. Riabilitazione, sostegno psicologico e sociale, sessualità, lavoro e recupero dell’immagine corporea devono essere considerati parte integrante del percorso di cura. Allo stesso tempo dobbiamo garantire che ogni donna, indipendentemente dal luogo in cui vive e dalle sue condizioni economiche e sociali, possa accedere alle stesse opportunità di prevenzione, diagnosi e trattamento”.
Quando Andos muoveva i primi passi, la mastectomia rappresentava ancora uno degli interventi più diffusi. Le volontarie entravano negli ospedali, incontravano le donne prima o dopo l’operazione, offrendo ascolto e sostegno e promuovendo la riabilitazione. Il linfodrenaggio, le attività in piscina e palestra e, successivamente, i programmi strutturati di formazione diventarono strumenti per recuperare non soltanto la funzionalità fisica, ma anche sicurezza e autonomia. Negli stessi anni – ricostruisce l’associazione – la medicina cambia rapidamente. Nel 1976 gli studi di Gianni Bonadonna dimostrano il valore della chemioterapia adiuvante e nel 1981 Umberto Veronesi pubblica i risultati del trial iniziato nel 1973 che aprono la strada alla chirurgia conservativa per i tumori di piccole dimensioni. Seguono l’affermazione delle terapie ormonali, la tecnica del linfonodo sentinella, l’identificazione delle mutazioni Brca1 e Brca2 e le prime terapie a bersaglio molecolare. Negli anni più recenti, test genomici e medicina di precisione permettono di definire trattamenti sempre più personalizzati. I primi screening organizzati iniziano negli anni 2000.
Parallelamente cambia il ruolo delle pazienti. Andos porta nel dibattito temi fino ad allora poco considerati, come: consenso informato; ricostruzione mammaria; immagine corporea; sessualità; preservazione della fertilità; alimentazione e qualità di vita. Nel 1981 nasce il periodico ‘La voce’, nel 1991 viene codificata la formazione sul linfodrenaggio con il ‘metodo Andos’ e dal 2002 la collaborazione con Sapienza Università di Roma rende strutturata la formazione del volontariato. Nel 1994 e 2003 l’Associazione è tra i fondatori rispettivamente di Europa Donna e di Favo e, negli anni, contribuisce al confronto istituzionale sui percorsi senologici e sul ruolo delle Breast Unit. I Comitati collaborano con gli screening organizzati.
Oggi il modello di cura è multidisciplinare, la diagnosi precoce e l’innovazione terapeutica hanno cambiato radicalmente le prospettive delle pazienti. Restano però differenze territoriali nell’accesso agli screening, alla riabilitazione, alle cure più innovative e alle nuove tecnologie. Per questo Andos ha progressivamente ampliato la propria azione. Le survey degli ultimi anni hanno approfondito qualità di vita, sessualità, psico-oncologia, violenza di genere e la territorialità delle cure. Nel 2025 il progetto ‘Shield Women’ ha formato patient navigator per avvicinare agli screening le donne più fragili, mentre i Rapporti Andos-Crea Sanità hanno analizzato l’impatto umano, sociale, lavorativo ed economico della malattia e, nel 2026, la qualità di vita delle donne operate, l’ansia, la depressione e la perdita di progettualità.
“La medicina ha compiuto progressi che nel 1976 sembravano impensabili – sottolinea Degrassi – Adesso dobbiamo compiere un ulteriore passo: trasformare ogni innovazione scientifica in un miglioramento concreto della qualità di vita delle donne. La prossima sfida è lavorare tutti insieme associazioni, professionisti e istituzioni per ridurre le disuguaglianze e costruire una presa in carico che consideri la persona nella sua interezza. È questa la missione con cui Andos entra nei suoi prossimi cinquant’anni”. All’incontro del 24 settembre prenderanno parte rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche, università, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti. L’evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di: Bayer, Eg Stada Group, Menarini Stemline Italia e Novartis Farma.
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