Oltre il 70% dei caregiver non sa quali sono i servizi sanitari a cui devono accedere la persone con SLA (per esempio le visite programmate, l’accesso agli ambulatori e la consulenza di team di specialisti come neurologi, pneumologi). È emerso nella ricerca condotta in Calabria su oltre 200 intervistati tra persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), care giver (i famigliari che li assistono a casa), medici e funzionari delle aziende sanitarie provinciali (ASP) è stata promossa dalle sezioni calabresi di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, grazie al sostegno di Regione Calabria, con l’obiettivo di monitorare i bisogni dei malati e verificare se e come il sistema sanitario locale è in grado di soddisfarli.
Nello studio è inoltre emerso che i medici auspicano una maggiore collaborazione tra rete ospedaliera e servizi territoriali: il 75% dei medici specialisti ritiene infatti inadeguata l’integrazione tra i reparti per acuti e il territorio nella fase di dimissione dei malati di SLA dall’ospedale.
I risultati complessivi saranno presentati domani nella Sala oro della Cittadella regionale del quartiere Germaneto di Catanzaro, venerdì 13 aprile alle 10.15, in un incontro aperto al pubblico a cui parteciperanno: Nunzia Coppedè, presidente di Fish Calabria, Francesca Genovese, presidente di Aisla Calabria, Daniela Cattaneo, medico palliativista di Aisla e curatrice della ricerca, Cesare Nisticò, delegato per il Dipartimento delle politiche sociali di Regione Calabria.
Lo studio ha permesso di raccogliere 221 testimonianze: 69 malati, 70 care giver, 50 medici di medicina generale e 32 medici specialisti. Sono state effettuate inoltre 15 interviste ai funzionari delle ASP locali. Dei 71 malati interpellati 22 sono di Cosenza e provincia, 23 di Reggio Calabria, 11 di Catanzaro, 9 di Vibo Valentia e 4 di Crotone. Hanno un’età media di 65 anni, sono in maggioranza donne, diplomate e ora pensionate.
La ricerca, condotta tra giugno e dicembre 2017, ha voluto approfondire il livello di conoscenza degli intervistati riguardo alle caratteristiche e ai bisogni dei malati di SLA e ai servizi a cui devono accedere con l’obiettivo di raccogliere risposte utili al miglioramento della presa in carico dei pazienti da parte del sistema sanitario e assistenziale locale.
La ricerca evidenzia infatti, oltre alla scarsa conoscenza dei servizi sanitari da parte delle famiglie (oltre il 70% dei care giver non sa quali sono i servizi a cui il loro famigliare deve accedere), anche la necessità di migliorare la qualità delle cure e dell’assistenza: oltre il 50% dei care giver si è rivolto a ospedali esterni alla Calabria per avere la diagnosi, il 66% di loro ritiene inadeguati i servizi assistenziali territoriali post-diagnosi (per esempio l’assistenza domiciliare e i supporti socio-assistenziali).
Significativo il fatto che il 60% delle famiglie intervistate ritenga che la propria situazione finanziaria, dopo la comparsa della malattia, sia “compromessa o a rischio”. Anche sul fronte dei medici emergono diversi punti da migliorare: per esempio il 66% dei medici specialisti afferma che non esiste un percorso terapeutico dedicato alla SLA nella loro ASP.
I funzionari delle ASP intervistati dichiarano il bisogno di un percorso di continuità aziendale ospedale–territorio, la necessità della formazione dei medici di medicina generale e un miglioramento dell’organizzazione regionale.
