In Calabria oltre 4.000 persone convivono con questa patologia cronica, affrontando quotidianamente gravi carenze nei servizi integrati. Un recente incontro promosso da Aism Calabria ha messo in luce la scarsa coesione tra ambito sanitario e sociale, che genera un eccessivo carico burocratico per i pazienti e i loro caregiver provenienti da territori come Catanzaro, Cosenza, Lamezia Terme e Vibo Valentia.
Ostacoli strutturali
I partecipanti hanno segnalato la limitata applicazione dei Pdta (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), nonostante siano formalizzati da tempo a livello regionale. Risulta debole il collegamento tra ospedali e territorio, rendendo difficile l’attuazione del “progetto di vita”. Inoltre, la carenza di personale specializzato e la mancanza di formazione sui sintomi invisibili della malattia complicano ulteriormente la gestione clinica.
Burocrazia e diritti
Le testimonianze raccolte descrivono procedure estenuanti per il rinnovo della patente, l’accesso alla riabilitazione e l’ottenimento di ausili per l’autonomia. Spesso le commissioni medico-legali non sono adeguatamente preparate, portando i cittadini a rinunciare ai propri diritti a causa della complessità degli iter. La speranza è riposta nella riforma della valutazione di base e nelle nuove tabelle introdotte dal DM 94/2024.
Lavoro e inclusione
Il confronto ha evidenziato forti criticità nell’inserimento lavorativo e una diffusa demotivazione nel far valere le tutele legali. Emerge un bisogno urgente di supporto psicologico e di un potenziamento dei Pua (Punti Unici di Accesso) per semplificare il linguaggio informativo e orientare meglio le persone all’interno delle reti di assistenza esistenti.
Verso l’Agenda 2030
Salvatore Lico, Presidente di Aism Calabria, e Gianluca Pedicini hanno ribadito che farmaci e diagnosi precoce non sono sufficienti senza servizi territoriali organizzati. Le istanze calabresi confluiranno nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2030, un documento programmatico nazionale che sarà presentato alle istituzioni il 28 maggio, in vista della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
