“Lunedi il Presidente della Repubblica scioglierà le Camere e non ci sarà piu tempo per approvare il decreto sulle malattie rare emanato dal Ministero : potrebbe non essere una pessima notizia se pensiamo che si debba lavorare per una legislazione conforme all’Unione Europea”.
Lo afferma il sen Antonio Gentile, del Pdl
“Le critiche ricevute dall’elenco peraltro non fornito dal Ministero riguardano a mio avviso- prosegue Gentile – un’impostazione che è sbagliata e che presuppone la centralità dei Lea , mentre è indispensabile accogliere le raccomandazioni della Comunità Europea e fornire entro 2013 un elenco che contempli diverse patologie rare e non le 110 incluse nei Lea.
Nella Raccomandazione del Consiglio dell’ 8 giugno 2009 su un’azione nel settore delle malattie rare, la 2009/C 151/02, si chiede ai Governo di fornire una risposta entro la fine del prossimo anno e, soprattutto , si chiede di fare in modo che , sostanzialmente, si riconoscano come malattie rare ogni condizione per la quale un centro di competenza certifichi che la malattia ha le caratteristiche per essere considerata tale.
Si tratta della tesi sostenuta dal prof Bruno Dallapiccola-dice Gentile- uno dei più grandi genetisti europei e che dobbiamo fare nostra per evitare una legislazione disomogenea tra gli stati “
Proporremo al nuovo Governo se saremo ancora parlamentari-conclude Gentile- di fare un distinguo nell’accesso ai Lea, fermo considerando quelli intangibili, prevedendo l’accesso ai farmaci e alle prestazioni in base al reddito .
Noi abbiamo insistito molto su Pandas, che è una malattia rara nell’attuale individuazione, anche alla luce del fatto che la sua inclusione renderebbe maggiormente fruibili le somministrazioni di immunoglobuline”
