Riceviamo e pubblichiamo la lettera di un gruppo di pazienti affetti da fibrosi cistica che, preoccupati per il mancato rinnovo della borsa di tre dottoresse, si chiedono anche se il centro chiuderà:
“Gentile Direttore,
la fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa nel mondo occidentale. Ci accompagna ogni giorno, fin dalla nascita, insieme alla tosse e all’aerosol e alla fisioterapia respiratoria, ai problemi digestivi e alle numerose compresse da prendere per nutrirci – solo per citare alcuni problemi – alle preoccupazioni per una malattia che ancora non ha una cura definitiva. La fibrosi cistica ci costringe ad andare spesso in ospedale e a ricoverarci più volte all’anno per molti giorni. Abbiamo, quindi, bisogno di strutture adeguate e di personale medico che non si limiti a prescriverci farmaci, ma conosca a fondo questa patologia, ci stia vicino e condivida il nostro percorso. Per una malattia cronica come la fibrosi cistica, infatti, la relazione, l’ascolto e l’empatia di medici, infermieri, psicologa e fisioterapista sono fondamentali. Li vediamo e li sentiamo quasi ogni giorno: diventano come persone di famiglia che ci accompagnano per la vita.
Ad aprile, presso l’ospedale di Lamezia Terme, è stato inaugurato il nuovo centro regionale fibrosi cistica, prima ospitato presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Il centro, diretto dal dottore Giuseppe Tuccio, è ora autonomo e centrale ed è dotato di strutture nuove. Da circa un anno sono arrivate tre nuove dottoresse (borsiste), Rosa Fasano, Elisa Madarena e Barbara Vonella. Sono preparate, motivate e si sono formate e si stanno formando in modo specifico come richiede questa patologia. In un anno hanno imparato a conoscere noi, il nostro quadro clinico, le nostre famiglie (coinvolte nella cura). Oltre alla professionalità e all’aggiornamento continuo, hanno mostrato di tenere a noi: sono empatiche, lavorano con entusiasmo e spesso si fermano oltre l’orario di lavoro. La loro borsa, però, è scaduta o sta per scadere, ma non è stata rinnovata: una di loro, nonostante il contratto sia scaduto, sta continuando a lavorare nel centro per amore di noi pazienti e del suo lavoro, per non spezzare quel legame di fiducia e affetto instaurato con noi; per le altre due dottoresse, il contratto scadrà a breve. I fondi sono stati stanziati, ma tutto tace. Dobbiamo pensare che rischiamo di non essere più curati dalle tre dottoresse che ci conoscono, si aggiornano e studiano ogni giorno e ci danno sicurezza e conforto? Dopo un anno di formazione e costruzione di relazioni di fiducia e affetto con le tre dottoresse, sarebbe ragionevole chiamare altre persone che non conoscono le nostre difficoltà e che non hanno una formazione specifica? O dobbiamo addirittura temere che il centro sarà chiuso? Infatti, come può continuare a funzionare se vengono meno le persone che ci lavorano? Ha senso aver investito sulle strutture inaugurate qualche mese fa e sulla formazione delle tre dottoresse se non viene garantita la continuità delle cure e delle risorse umane? Di preoccupazioni ne abbiamo tante ogni giorno: forse travolti da balletti elettorali, vuoti di potere e danze di nomine, dobbiamo preoccuparci di problemi che si dovrebbero porre e risolvere politici e dirigenti attenti alle esigenze dei cittadini? Queste domande le rivolgiamo alle istituzioni e all’opinione pubblica. Noi, almeno queste risposte, le abbiamo già.
Vogliamo continuare a curarci, al meglio, in Calabria, con chi si sta formando e conosce noi e la nostra patologia: chiediamo troppo?
Grazie per l’attenzione e lo spazio che vorrà darci.”
Un gruppo di pazienti affetti da fibrosi cistica e i loro familiari
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